“Це дає дитині успіх”. Чому важливо правильно підібрати допоміжне обладнання

Часто сім’ї, в яких народилися діти з інвалідністю, не знають, яке обладнання допоможе їм краще розвиватися, досягати успіху у щоденному житті та отримувати більше можливостей для покращення їхніх умінь. Для того, щоб забезпечити такі сім’ї супроводом та підтримкою, у Львівському міському центрі соціальних послуг та реабілітації “Джерело”відкрили Центр допоміжних технологій. Чому він сьогодні дуже необхідний, які послуги тут надають і хто може сюди звертатися, розпитали у його керівниці – Марини Глухоцької, яка працює фізичним терапевтом у “Джерелі” уже 25 років.

• Пані Марино, розкажіть, будь ласка, як виникла ідея і потреба облаштувати Центр допоміжних технологій для дітей?

Я прийшла на роботу у “Джерело” в 1997-му році, відтоді працюю з дітьми з інвалідністю у сфері покращення їхніх моторних можливостей. Так, завжди поставала гостра потреба у допоміжних засобах. Спочатку ми фокусувалися на тому, що шукали таке допоміжне обладнання для дітей, які мали мало можливостей для самостійного положення чи пересування. Звичайно, з цим була проблема, бо перші такі засоби ми отримували з гуманітарної допомоги від наших спонсорів з Канади та Європи. Наші благодійники та жертводавці збирали кошти й обладнання по всьому світу та привозили до нас, адже воно доволі дороге. До прикладу, якісне крісло колісне, яке було у вжитку за кордоном, коштує від 2,5 тисяч євро.

У нас були дуже хороші вчителі – наші засновники із Канади Зеня Кушпета та Оксана Кунанець-Сварник. У них було своє розуміння і бачення моделей, що застосовують за кордоном. Відповідно, вони хотіли імплементувати їх у кращі практики тут. Тому всі нюанси, важливі у наданні послуги підтримки дітей з інвалідністю, були враховані у “Джерелі”. 

Одним з таких напрямів було забезпечення дітей допоміжними засобами для сидіння та їхньої мобільності. Початково наш центр був орієнтований на дітей з церебральним паралічем, порушеннями моторики. І коли батьки зверталися до нас зі своїм обладнанням, виникало питання: хто його ремонтуватиме. На жаль, сервісу такого ніде не було. Тому, виходячи з потреби, яка в нас була, і з канадського досвіду, ми розвивали цю послугу та свої можливості.

Коли почалася повномасштабна війна росії проти України, ми почали працювати з ширшою категорією сімей, зокрема з внутрішньо переміщеними. Від початку війни ми побачили, наскільки люди насправді мало обізнані у потребі допоміжних технологій і засобів. Якщо про засоби для мобільності ще чули, то про користь комунікативних засобів, що дозволяють дітям бути більш успішними та розвивають їхню спроможність комунікації, мало хто знає. 

Так, часто батьки не знають, що можуть отримати такі допоміжні засоби через відділи соціального захисту, благодійні фонди. 

Є величезні пробіли в обстеженні дітей. Ми своєю чергою потребуємо фахівців, що вміють провести якісне обстеження і підібрати хороший засіб. Тому виникла така ідея – відкрити Центр, який би займався не тільки забезпеченням, але й навчанням фахівців, що обстежуватимуть дитину і надаватимуть супровід сім’ї. 

• Які саме послуги можна отримати у Центрі допоміжних технологій? 

Якщо говоримо про весь процес, то можемо виокремити чотири основні напрями. Перший – звернення й обстеження. До нас може звернутися будь-яка сім’я, яка має дитину з потребою у допоміжних засобах. Другий – вибір відповідного засобу, налаштування параметрів під дитину і випробування. Третій – навчання, як тим засобом користуватися, що мають знати батьки, вчителі, вихователі тощо. І четвертий етап – подальше спостереження, чи допоміжний засіб виконує свою функцію, чи не змінилися його параметри, чи дитина не має змін у поставі, чи потребує засіб заміни, чи все ще залишається дієвим. 

Центр має 300 квадратних метрів, він поділений на кілька зон. У нас облаштовані кімнати для огляду, практики, навчання фахівців, складські приміщення та виставкова зала. У виставковій залі, шоурумі, можна побачити зразки допоміжних засобів. 

• А можете пояснити простими словами, що таке асистивні або допоміжні технології?

Це продукт, послуга або програма, що допомагають покращити функціонування дитини. До прикладу, допоміжні засоби для маломобільності допомагають долати відстань – це крісла колісні, ходунки, милиці. 

Якщо ми говоримо про комунікативні засоби, то з їхньою допомогою дитина може передавати інформацію, вступати у діалог. Візуальні розклади також є засобами допомоги й підтримки, коли дитині потрібна додаткова опора, щоби мати щось стабільне у житті. Приміром, коли вона натискає на кнопку, і картинка зникає, коли завдання виконане. Це допомагає дитині будувати свої дії – від планування до закінчення. 

Є допоміжні засоби для осіб, які погано бачать. Тоді ми застосовуємо обладнання, пристрої, програми, з допомогою яких дитина може покращити свої можливості у навчанні, перебуванні в оточенні чи участі в діяльності, що для неї є важливою.

• Ваші фахівці підказують сім’ям, яке саме обладнання потрібне їхній дитині та де його можна отримати?

Насамперед ми обстежуємо дитину. Дивимося, що вона може робити сама, які в неї сильні сторони, де вона проявляє самостійність, а де потребує сторонньої підтримки. І ця стороння підтримка може бути багаторівневою. Ми аналізуємо, що з допоміжного обладнання може бути корисне цій дитині і покращить її функціонування. Завдання всіх допоміжних засобів – забезпечити кращу якість життя дитини. 

Тоді ми робимо селекцію, обираємо, що є у пріоритеті для дитини. До прикладу, дитина з комплексними порушеннями може потребувати багатьох додаткових засобів. Так, діти з церебральним паралічем потребують підтримки у моторній сфері, комунікації та самообслуговуванні, тоді мусимо обирати пріоритети, на чому сфокусуватися, щоби дати поштовх до розвитку їхніх можливостей. Якщо дитина має труднощі з утриманням положення, то ми будемо розуміти, що, покращивши саме положення за допомогою додаткових засобів, ми зможемо вплинути й на її можливості до комунікації, гри, приймання їжі, важливих денних рутин.

• Чому важливо ретельно підбирати допоміжні засоби?

Ми часто зустрічаємо ситуації, коли хтось порадив батькам, які допоміжні речі потрібні дитині, і вони купили їх самостійно. Але важливо розуміти: тільки фахівці знають весь спектр моделей цього обладнання і ступінь підтримки того чи іншого засобу, і в якій ситуації воно краще згодиться. Часто буває так, що батьки вже приходять до нас на консультацію чи послугу зі своїм обладнанням, допоміжним засобом, а він, на жаль, не є найкращим варіантом у їхньому випадку.

Багато сімей, навіть тих, що проживають у Львові, не обізнані у потребах дітей в допоміжних засобах. На жаль, є сім’ї, які перший асистивний засіб застосували вже, коли дитині 6-8 років. Про додаткове асистивне обладнання мало хто говорить, хіба що соціальні працівники, які пропонують батькам вибрати обладнання з каталогу. 

Коли дитина потребує крісло колісне, батьки звертаються до соціального захисту і фахівець із соціальної роботи пропонує їм варіанти. Часто батьки вибирають засіб за кольором тощо, але, на жаль, він не забезпечує належної підтримки для дитини. 

А якщо немає належної підтримки, то наслідки можуть бути сумними: це контрактури, деформації та погіршення постави, сколіоз. Адже дитина, що не може рухатися самостійно, довгий час буде у кріслі колісному чи у сидінні, і ця тривалість неправильного її перебування може спричиняти вторинні ускладнення, яких можна уникнути, якщо засіб підібрати правильно, тоді він матиме хорошу підтримку постави.

Приміром, у нас є трирічна дитина, яка вже має ознаки сколіозу, ми бачимо перегин тазу. Це наслідок неправильного положення. Так, малу дитину можна посадити на дивані й підперти подушками. Виглядає, що все добре, але насправді у дитинки вже розвивається порушення постави. Той же сколіоз неможливо “поремонтувати”. Якщо вже є погіршення постави, то ми можемо лише працювати, щоби не ставало гірше.

Якщо ми говоримо про малих дітей, що мають труднощі з моторикою, то добре підібране сидіння впливає на їхню якість життя. Кожна мама, яка починає користуватися хорошим кріслом колісним чи сидінням, одразу помічає успіхи дитини у грі та в годуванні. Батьки, що не мають хорошого сидіння для дитини, часто годують її на руках. Натомість якщо є допоміжний засіб, то дитину можна посадити у крісло з хорошою підтримкою, вона сидітиме рівно, зможе фокусуватися, краще володіти очима, руками, бо є столик, додаткова підтримка і хороша фіксація. Тоді ми будемо бачити покращення гри, дрібної моторики, харчування і, власне, комунікації, бо мама сидить навпроти, і дитина краще бачить все навколо, може у свій спосіб комунікувати.

• Де ви берете допоміжне обладнання, і як батькам знайти на нього кошти?

Все залежить від того, що потрібно дитині. Чим більше ускладнень вона має, тим більш модифіковане обладнання та додаткові засоби для підтримки постави їй потрібні. І, на жаль, не завжди наші українські відповідники можуть забезпечити дітям достатню підтримку.

Крім того, за державною програмою забезпечення допоміжними засобами ми обмежені їхньою вартістю. Є ліміт вартості, і наші виробники не можуть здорожчувати засіб. Балансування між вартістю і якістю було завжди. Звичайно, є категорії засобів, які можна без проблем замовити, за державний кошт. Усе дуже індивідуально: що саме потрібно дитині, і скільки ресурсів має сім’я.

Якщо дитина має потребу у декількох допоміжних засобах, то держава може забезпечити лише одним. У багатьох випадках батькам доводиться вибирати. До прикладу, дитині потрібно крісло колісне прогулянкове, сидіння, вертикалізатор, який забезпечує вертикальне положення стоячи, і щось, що допоможе покращити для неї процес гігієни – шезлонг, спеціальне крісло у ванну, насадку в туалет, що має більше підтримувальних елементів тощо. Але держава може забезпечити цю дитину тільки одним засобом. Тоді дуже важливо батькам мати альтернативні можливості, щоб отримати необхідне обладнання.

У нашому Центрі ми можемо сім’ї забезпечувати деякими видами допоміжних засобів. Якщо засіб можна отримати через соціальні служби, контактуємо з соціальними фахівцями й радитися, скеровувати батьків. Третій шлях – шукаємо благодійників, які зможуть допомогти із закупівлею такого обладнання. 

• Чи збільшується, за вашими спостереженнями, кількість дітей з інвалідністю?

Якщо ми говоримо про дітей з церебральним паралічем, то статистика свідчить про те, що їх не меншає: 2-2,5 випадки залишається на тисячу, як раніше. Зараз бачимо тенденцію, що медики починають виходжувати передчасно народжених діток, починаючи з 25-го тижня гестації. Це глибоко недоношені діти, і це категорія, яка є в зоні ризику щодо розвитку і пов’язаних труднощів. Стосовно розладів спектра аутизму, то статистика має тенденцію до зростання. За останніми даними, на 1000 випадків припадає 60 дітей з такими розладами. Ця категорія дітей потребує великої підтримки допоміжними засобами, особливо у сфері комунікативних когнітивних можливостей, у сфері навчання, щоб діти вчилися планувати свою діяльність, приймати рішення. Раніше діагностичних інструментів таких не було, а сьогодні є більша можливість проводити глибинну діагностику і частіше виявляти такі розлади.

• Скільки дітей може прийняти ваш Центр?

Зараз на наших реабілітаційних програмах маємо близько 700 дітей, включно з внутрішньо переміщеними. Ми плануємо, що Центр зможе приймати понад сто дітей в місяць. 

• Ваші фахівці також даватимуть поради, як облаштувати безпечне та доступне середовище для дітей у плані безбар’єрності? 

Дуже важливо, щоб був доступ до під’їздів, будівель, шкіл, садочків для всіх. Можуть бути завузькі двері, замало місця у класі, не обладнані туалети, немає пандуса, поручнів, вказівників тощо. Це все величезні обмеження. Якщо дитина має проблеми з зором, наші фахівці можуть допомогти подумати, як обладнати клас так, щоб ця дитина мала успіхи у навчанні, де її посадити, які матеріали використовувати. Сьогодні недостатньо просто посадити дитину на першу парту, бо вона має проблеми з зором. 

Можна багато всього разом з батьками, вчителями чи вихователями придумати, що варто змінити в оточенні та середовищі дитини, щоби вона мала більше можливостей, досягала успіху і могла розкритися.