Любити й приймати. Як у “Джерелі” допомагають дітям та особам із синдромом Дауна

Спочатку батькам пропонували відмовитися від сина, потім вони жили стереотипами, що дитину не приймуть інші й з нього кепкуватимуть. Понад вісім років тому батьки Устима дізналися, що у дитини – синдром Дауна. І хоч багато хто пророкував хлопцеві життя у чотирьох стінах, його сім’я робила все, щоб він мав гідні умови, виховання і реабілітацію. У Міжнародний день інформування людей із синдромом Дауна розповідаємо історію про те, як звичайна родина у боротьбі за повноцінне життя сина повертає надію на майбутнє іншим і як у цьому допомагають фахівці Центру соціальних послуг «Джерело».

Кожен з нас – індивідуальний і чимось відрізняється від інших: хтось – кольором очей чи зростом, а хтось – додатковою хромосомою. Але це не привід бути «іншим». Душевні, відкриті, життєрадісні, позитивні й не менш обдаровані, ніж звичайні, є діти з синдромом Дауна. Єдине – вони потребують розвивальних занять, зусиль для соціалізації й турботи про здоров’я, а їхні батьки – підтримки, супроводу, розуміння. Чим більше вони спілкуються з однолітками у дитячих садках, школах, на майданчиках і в спортивних секціях, тим менш помітні відмінності, кращий психічний і фізичний розвиток. Починаючи з 2011 року, тепер 21 березня щороку у світі відзначають Міжнародний день інформування людей із синдромом Дауна. Досі цей синдром повен міфів та стереотипів, які варто розвіювати.

Устиму – вісім. Він народився із синдромом Дауна. І те, що для інших є повсякденним, для нього – результат кропіткої праці. Зараз хлопець охоче грається, спілкується, любить малювати дерева і квіти, складати пазли й доганяти молодшу сестру. А ще він дуже прискіпливий до деталей і не приступить до іншого завдання, поки не доробить попереднє. Його улюблена іграшка – гумова антистресова гра «Поп-Іт». Вже два роки Устим займається з психологами, фізичними терапевтами та вихователями на денному догляді Центру «Джерело» – спочатку на Сихові, а тепер у Винниках.

За словами батьків Устима – Віталія та Олени Демчуків, розвитком сина вони зайнялися відразу після народження, адже про проблеми дізналися ще під час вагітності.

«Нам відразу сказали, що є велика ймовірність, що дитина народиться із синдромом Дауна. Тоді здавалося, що це – нереально, бо в родині ніхто не хворів, ми молоді (Олені на той час було 25 років – ред.), а діти із синдромом Дауна більш імовірно народжуються у старших батьків… Але це сталося. І для нас тоді це означало маленький кінець світу», – розповідає мама Олена і згадує перші думки, що промайнули в неї у голові: «люди жорстокі», «з нього будуть знущатися», «життя буде обмежене».

Щобільше, люди довкола пропонували дитину після народження покинути… «Звісно, ми цього не зробили», – впевнено каже Віталій.

Остаточний діагноз хлопчику поставили у три місяці. Відтоді батьки не припиняють інтенсивний розвиток дитини, займатися соціальною інклюзією. Через ослабленість організму дитина довго не могла навчитися тримати голову, далі нормально сидіти. Усе стало можливим завдяки фахівцям Центру «Джерело», які  приходили додому.

Коли Устиму виповнилося три роки, батьки почали возити сина на консультації з раннього втручання у Центрі “Джерело” на Сихові – тут з ним займалися фізичний терапевт, психолог, логопед.

Оскільки сім’я проживає у Винниках, щоразу добиратися до Львова було складно, тож коли навесні минулого року в їхньому містечку відкрили відділення денного догляду Центру, батьки Устима дуже зраділи й стали першими його відвідувачами.

Зараз Устимко приходить сюди чотири рази на тиждень (крім четверга) і перебуває з 08:30 до 15:00 год. Увесь час з дитиною займаються фахівці, й батьки зауважують помітний прогрес. Та головне – дитина із задоволенням ходить у «Джерело», не сидить вдома, а спілкується з іншими дітьми.

«Раніше Устим відвідував звичайний садок, але там йому не приділяли достатньо уваги. Він був асоціалізований, боявся людей, дітей. Коли почав ходити сюди, все змінилося: став більш вербальний, рухливіший, активніший, почав більше довіряти людям. Наприклад, якщо раніше на дитячому майданчику він не міг перебувати, часто лякався всього навколо, то тепер сам може зачепити того, хто стоїть поруч, і привітатися», – веде далі батько.

Станом на сьогодні, відділення денного догляду Центру «Джерело» у Винниках, що офіційно відкрили у квітні 2023-го, відвідує 17 дітей віком від 5 до 18 років. Це діти з порушеннями аутичного спектра, ДЦП, синдромом Дауна. Більшість з них проживає у Винниках, також є декілька із сусідніх сіл. 

Як зазначає вихователька Марія Арабська, кожна дитина, що ходить в їхнє відділення, займається за індивідуальним планом роботи та виконує різну діяльність. Незмінним є розклад, що включає ранкове привітання, зустріч один з одним, гру, кулінарію, творчу діяльність, сенсорну інтеграцію. Щодня з дітьми працюють вихователь, асистент вихователя, інструктор з трудової адаптації та двоє соціальних працівників. 

«Устим Демчук – перша дитина нашого відділення. Він активний, любить малювати, складати пазли, розвивається не гірше за інших. Наше суспільство повинно бути безбар’єрним для всіх і ми маємо приймати діток такими, якими вони є. Варто пам’ятати, що Бог дав життя усім, просто декому треба трохи більше зусиль та праці для розвитку. Якраз у спеціалізованих центрах, таких як «Джерело», надаємо цілеспрямоване і високоспеціалізоване навчання дітям з інвалідністю, що покращує їхній розвиток, побут, життя», – каже Марія Арабська.

Дуже важливо, за словами співрозмовниці, аби сім’ї, в яких народилися діти з порушеннями мовлення, рухового апарату, синдромом Дауна, розладом аутичного спектра, не замикалися, а шукали допомоги. Водночас суспільству потрібно приймати усіх цих дітей і не цуратися їх.

«Найважче зараз – не дитина із синдромом Дауна, а люди, які не вміють сприймати дитину з цим синдромом. Ми з дружиною досі стикаємося з певними упередженнями, наприклад, коли на дитину не хочуть дивитися, бояться подати їй руку чи привітатися. У кожної дитини повинне бути дитинство. Світ повинен бути толерантнішим. Зараз навіть здорова людина має свої особливості, примхи, потреби, а діти із синдромом Дауна й поготів. Просто набагато більше їм потрібне прийняття суспільством», – каже батько Устимка Віталій Демчук.

До речі, цілком ймовірно, що з вересня  цього року Устимко піде до школи. Наразі батьки шукають асистента вчителя та розглядають кілька варіантів шкіл, де б йому було комфортно.

«Звісно, переживаємо за булінг та несприйняття, але маємо надію, що все буде гаразд», – додає мама Олена Демчук.

Довідково

Назва синдрому пов’язана з прізвищем лікаря Джона Дауна, який вперше у ХІХ ст. дослідив його. Діти, народжені з цим синдромом, мають характерну зовнішність, певні супутні захворювання, проте завдяки любові й праці близьких людей і фахівців чудово розвиваються.

Дату Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибрано не випадково – двадцять перший день третього місяця пов’язаний з трьома копіями 21-ї хромосоми. Люди з цим синдромом мають 47 хромосом замість 46.

У Центрі “Джерело” у відділеннях денного догляду перебуває 13 дітей та 8 осіб із синдромом Дауна. Якщо вам потрібна детальніша інформація про те, як отримати послугу в “Джерелі”, звертайтеся до контакт-центру за тел. 097 400 22 88, 063 400 22 88, 066 400 22 88 або приходьте за адресою м. Львів, просп. Червоної Калини, 66, 1-й поверх

Найпоширеніші міфи:

Міф 1. Синдром Дауна – рідкісний стан. Насправді все навпаки: це найчастіша хромосомна аномалія, що зустрічається в медицині.

Міф 2. Синдром Дауна – спадкова хвороба. Лише такий тип хромосомної аномалії як «транслокація» є спадковим. Натомість тільки 1% всіх випадків синдрому Дауна мають спадкову причину.

Міф 3. Більшість дітей з синдромом Дауна народжується від зрілих батьків. Насправді більшість дітей з синдромом Дауна народжується від матерів віком до 35 років. Просто тому, що жінки цього віку частіше народжують дітей. Але після 35 років шанси народити дитину з синдромом підвищуються.

Міф 4. Всі люди з синдромом Дауна мають серйозні інтелектуальні порушення. Більшість людей з синдромом Дауна мають легкі або середнього ступеня порушення в інтелектуальному розвитку. Вони можуть успішно займатися спортом або мистецтвом та навчатися у школах разом з іншими дітьми.

Міф 5. Люди з синдромом Дауна не здатні піклуватися про себе. Такий же міф, як і попередній. Світ знає купу прикладів, коли люди із синдромом Дауна не лише піклуються про себе, але й мають успішне життя.