Як змінилась діяльність організацій батьків дітей з інвалідністю в Україні після 24 лютого 2022 року

Ми не зупинилися: як змінилась діяльність організацій батьків дітей з інвалідністю в Україні після 24 лютого 2022 року.

Попри війну, евакуацію і постійні обстріли вони не призупинили свою діяльність, але змушені були її змінити. Замість дитячих свят – організація виїзду з небезпечних зон, замість потужної адвокації – збір і роздача гуманітарної допомоги. Але вони там само, як і раніше є помічниками один для одного і для тих, хто не може дати собі раду самостійно.

Мова йде про громадські організації батьків дітей з інвалідністю. Зокрема з Херсону, Одеси і Запоріжжя.

«Над чим працювали в Херсоні, зараз працюємо в інших містах України»

«З 50 сімей-членів нашої організації з Херсона виїхали більшість, близько сорока. Є кілька родин, з якими ми досі не можемо відновити зв’язок, з усіма решта – постійно спілкуємося онлайн, бо вони зараз хто-де, і в Україні, і за кордоном», – розповідає Ірина Ханікова, голова громадської організації «Сонячні діти Херсонщини». Сама вона з сім’єю змогла виїхати з окупованого міста наприкінці квітня. Вони евакуювалися до Вінниці, де й проживають наразі.

Але доки були ще в Херсоні, то спочатку ходили на мітинги проти російської окупації, а потім організовували онлайн і навіть офлайн зустрічі і заняття для дітей і батьків.

«Ми брали участь у проєкті «Про війну у форматі ФЛЧ», де наші діти й батьки спілкувалися онлайн. І вони вирішили збиратися разом у «Сонячному світі» для спілкування й занять, тому що не всі мали доступ до інтернету», – розповідає пані Ірина.
Заняття з дітьми під час окупації Херсону

Також в онлайн форматі діяла Театральна студія для дітей, яких, на думку батьків, треба було відволікати від війни і таким чином продовжувати жити попри все.
Зустрічі з інклюзивною театральною студією “Світло в тобі” онлайн.

Коли Ірина з родиною вирвалась з окупації, то діяльність організації великою мірою зосередилась на допомозі іншим родинам виїхати з Херсону (це було не лише небезпечно, але й дуже дорого), а також на гуманітарній допомозі сім’ям, які виховують дітей з інвалідністю. Керівництво організації шукало кошти для родин, щоб ті могли виїхати, з цим допомагали як різні фонди і організації, так і фізичні особи.

«Я дуже добре розуміла, як це опинитися на новому місці без нічого. Одразу виникає потреба практично у всьому, в елементарних речах. Тому ця частина нашої діяльності стала пріоритетною, хоч досі ми ніколи не мали справу з гуманітаркою. Я хотіла допомогти людям справитися з цим усім», – пояснює Ірина Ханікова.

Після деокупації Херсону організація взялась забезпечувати гуманітарною допомогою сім’ї, які залишились жити в місті.

У членів організації є своя група в viber, де вони роблять щоденну перекличку і спілкуються. Також роблять зустрічі онлайн, щоб побачитись, поділитися і підтримати. І хоч життя сімей кардинально змінилося, цінності і прагнення залишилися ті самі, каже Ірина.

«Ми завжди прагнули, щоб діти, люди з інвалідністю в Україні жили в комфортних умовах, з рівним доступом до послуг для всіх тощо. Наші діти не сиділи вдома, вони вчились в садках і школах, ходили в секції і гуртки. Для цього ми багато працювали в Херсоні, а тепер, роз’їхавшись по різних містах України, працюємо на місцях», – розповідає Ірина Ханікова.

За її словами, вони побачили чимало недоліків в інклюзивній освіті в Україні і зараз працюють над їх усуненням, в тому числі на рівні Міністерства освіти і науки.

«Я пояснюю батькам, що нам і надалі треба працювати на майбутнє наших дітей»

Із прифронтового Запоріжжя виїхало чимало родин, які виховують дітей з інвалідністю. Але чимало й залишились, і продовжують не лише жити, але й адвокатувати.

«До 24 лютого у нашої організації було два основні напрямки діяльності: студія соціалізації для дітей і молоді з аутизмом і адвокація раннього втручання в регіоні. Ми прагнули максимально втримати це, і нам це вдалося»,- розповідає Наталія Острогляд, голова ГО «Аутизм. Свідоме батьківство».

Одразу після повномасштабного вторгнення Запоріжжя стало транзитним містом, куди масово втікали українці з окупованих та обстрілюваних міст, в тому числі сім’ї з дітьми з інвалідністю. У Запоріжжя багатьом з них допомогла організація пані Наталі – з нічлігом, грошима, подальшим виїздом тощо.

«До мене звернулись наші партнери як з-за кордону, так і з України, які готові були допомагати нашим сім’ям. І вони дуже допомогли фінансово, а також гуманітарною допомогою, а ми це все адміністрували, – розповідає Наталія Острогляд. – Крім наших сімей ми ще захопили літніх потребуючих людей».

Чому взялася за це все? Підтримати і допомогти – це як інстинкт, каже жінка. Але, допомагаючи іншим, вона рятувала й себе – від паніки, депресії та зневіри. Своїм завданням Наталія бачила не лише допомогти фінансами чи гуманітаркою, але підтримати психічний стан батьків дітей з інвалідністю у нормі.

Зокрема, вона гуртувала батьків-членів своєї організації для спілкування, бо деякі, за її словами, впали в ступор і ніби поставили своє життя на паузу, не хотіли навіть виходити на онлайн зустрічі. В онлайні зустрічалися як ті, що залишилися в місті, так і ті, хто виїхав. Такі зустрічі взаємопідтримки намагаються проводити регулярно.

«Це дуже важливо і я говорю про це батькам. Важливо не закриватися і не зупинятися, бо, за великим рахунком, а що змінилося в нашому життя? Ми ,як і раніше, маємо дбати про сьогодення і про майбутнє наших дітей», – пояснює пані Наталія.

Заняття для дітей вирішили не зупиняти. Спочатку проводили їх онлайн, а з червня повернулися до звичного офлайн формату.
Заняття в Студії соціалізації (онлайн і офлайн)

Заглядаючи в майбутнє, Наталія каже, що, розуміючи, що після перемоги влада в області зміниться, вже напрацьовують контакти і не припиняють розповідати про раннє втручання. Також планують влітку провести табір для дітей і працювати, щоб в області була послуга підтриманого проживання.

«Треба вирішувати, як допомагати тим, хто повернеться»

А в Одесі батьки дітей з інвалідністю, об’єднані в організацію «Особливі діти», взялися допомагати Збройним силам України. Вони роблять окопні свічки, залучаючи по можливості дітей, і шукають ресурси для закупівлі і передачі на фронт дощовиків, спальників тощо.
Допомога захисникам на фронт від батьківської організації

Поряд з тим, організація продовжує співпрацю з місцевою владою та підтримку батьків.

«Зараз першочерговою частиною нашої діяльності стала гуманітарна допомога, бо, хоч багато сімей виїхали в західні області або за кордон, потреба в такій підтримці залишається високою, – розповідає Ірина Шульга, голова організації. – Також ми проводимо щотижневі зустрічі для батьків онлайн, щоб психологічно розвантажити, виговоритися».

Вже багато років в Одесі діє міська програма «Рівність», яка покликана подбати про потреби дітей з інвалідністю. Для Ірини було важливо, щоб програма на 2023 рік була належно профінансована попри воєнний стан. Над цим працювала як член Координаційної ради при департаменті.

«Але невирішених питань також лишається чимало, над чим і працюємо. В ближній перспективі, я вважаю, треба думати над тим, як допомагати після повернення сім’ям, які вихали. Знаю по собі, що цей період адаптації дуже й дуже не простий», – каже Ірина.

За її словами, зі 100 сімей, які є членами організації, спочатку виїхали понад 70. Станом на зараз половина з них вже повернулися.

Щоб допомогти цим та іншим організаціям, які захищають права дітей з інвалідністю, в Україні діє проєкт Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ) і Центру Джерело. Його метою є підсилення голосів батьків заради найкращих інтересів дітей.

Одна з координаторів проєкту Юлія Бойко пояснює, що чути батьків – дуже важливо, адже вони озвучують реальні потреби дітей, з якими стикаються щодня, з якими живуть.

«Але для того, щоб цей голос звучав впевнено батькам потрібна підтримка, потрібне спілкування з іншими батьками і поради фахівців. Це все дає можливість побачити і подумати ширше, знайти нові можливості, обмінюючись досвідом і думками. Саме це батьківським організаціям дає наш проєкт. Він є одним з майданчиків, де батьки можуть зустрітися, поспілкуватися, порадитися і отримати підтримку. Також тут вони вчаться діяти ефективно, адже їх важливу емоційну складову підсилено фахівцями, які дивляться раціонально, зі сторони», – каже вона і додає, що потужною силою є об’єднання батьків, адже завдяки такій синергії вдається швидше і ефективніше досягати поставлених цілей.

***
Матеріал підготовлено в рамках проекту Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ) і Центру Джерело щодо об’єднання та підтримки організацій, які захищають права дітей з інвалідністю, дітей з особливими освітніми потребами та їхніх сімей.

Проєкт впроваджується в межах «СПІЛЬНО» — програми Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ), покликаної об’єднати зусилля з урядом, місцевими органами влади, громадським сектором та бізнес- партнерами, щоби надати мультисекторальну допомогу сім’ям із дітьми.

Проєкт реалізуються за підтримки Партнерства ООН із захисту прав людей з інвалідністю / UNPRPD, уряду Японії, Німецької установи для відбудови KFW.

Юлія Аронова