«У моєї дитини – розлад аутистичного спектра і це не вирок». Що варто знати про РАС

2 квітня у світі названо днем поширення інформації про розлад аутистичного спектра (РАС), і запроваджений цей день у 2007 році рішенням Генасамблеї ООН.

Одні комунікують вільно, іншим це робити важче і вони потребують постійної підтримки дорослих. Двох однакових дітей з розладами аутистичного спектра не існує. Проте історія кожної є неповторною. У Всесвітній день інформування про РАС розповідаємо історії сімей, де виховують дітей із РАС, а також яку допомогу дітям надають фахівці у Центрі соціальних послуг та реабілітації «Джерело» та чому так важливо розуміти й підтримувати дітей із РАС. 

За статистикою, з розладом нейророзвиткової системи, що характеризується передусім порушенням взаємодії в соціумі, в Україні за рік народжується від 17 до 48 дітей на 100 тисяч дитячого населення.  І це не хвороба, як дехто може вважати, а стан, що потребує іншого ставлення до людини.

«Шкода, що у нашому житті раніше не було «Джерела»

У Центрі «Джерело» є 15 дітей та осіб з РАС. Серед них – восьмирічний Марко, семирічний Олежик і шестирічний Ярослав. Хлопці, на перший погляд, на звичайному занятті з фізичного розвитку – бігають, стрибають, долають перешкоди, кидають м’яч, вилазять по «шведській стінці» і прагнуть дотягнутися до намальованого високо на стіні сонечка. Насправді заняття – особливе, адже воно для дітей, що мають розлад аутистичного спектра. Усі хлопці гамірні, кожен голосно проявляє своє бажання побігати й бути першим.

Марко та Олежик – рідні брати. Їхня мама Світлана розповідає, що її діти такі ж, як і інші, лише дещо активніші та мало спілкуються. Старший, крім того, що залюбки складає пазли, легко запам’ятовує англійські слова, полюбляє бігати з м’ячем, лазити по деревах, тож мама планує його віддати на скелелазіння. Молодший більш емоційний, але дуже добрий і ніколи нікого не образить.

Про діагноз РАС ще донедавна жінка й не чула: «Будучи вагітною і навіть після народження дітей гадки не мала, що є такий діагноз як аутизм. Ані в родичів, ані в знайомих він ніколи не проявлявся. Тож для мене це був шок».

До двох з половиною років її старший син, майже не говорив, лише деякі слова. Але на це не надто звертали уваги, думали, розговориться. На сполох почали бити, коли Маркові було 2,8 роки. Дитячий невролог, до якого звернулися, поставив невтішний діагноз – РАС.

Менший син, за словами Світлани, був більше комунікабельний, ходив у приватний садок, часто спілкувався з дітьми, тому його словниковий запас був набагато ширшим. Та згодом у сім’ї почали зауважувати, що син відстає у розвитку від однолітків.

«Коли дізналася про проблеми й у меншого сина, емоції просто зашкалювали. Тривалий час взагалі не мала розуміння, що робити далі, як діяти й куди звертатися. Ті реабілітаційні центри, про які на той час знала, були або далеко від Лисиничів, де мешкаємо, або до них була велика черга», – веде далі співрозмовниця. 

Жінка розповідає, що про Центр «Джерело» у Львові й те, яку допомогу тут надають дітям з інвалідністю, знала. Але власного авто в родині немає, а через поведінкові розлади синів возити їх щоразу на маршрутці не наважувалася. Про відділення денного догляду у Винниках дізналася випадково: коли Марка вкотре відмовилися брати у дошкільний заклад через відсутність асистентів вихователя та інклюзивної групи, в той день в одному з місцевих магазинів хлопчик зачепив виховательку Марію. Помітивши, що дитина – з інвалідністю, педагог розповіла мамі, що зовсім скоро у Винниках відкриється відділення від Центру «Джерело» і запросила їх. Відтоді, як каже жінка, почалася їхня історія з командою «Джерела».

Зараз обидва брати ходять до школи, тож  відділення денного догляду у Винниках відвідують лише на канікулах. За словами мами хлопців, для них це також велика радість.

«У Центр «Джерело» діти ходять завжди залюбки. І результат відвідувань став помітний майже відразу: сини інтелектуально розвиваються, можуть бавитися іграшками, чого раніше не було, говіркі, дисципліновані. Я дуже шкодую, що у нашому житті «Джерела» не було раніше. Тож тим, у кого є дитина з РАС і вони щойно дізналися про проблему, діагноз чи синдром, раджу не зволікати, а шукати допомогу. Якби можна було повернути час назад, то у «Джерело» їздила б навіть на таксі», – додала Світлана.

Шестирічний Ярослав Центр «Джерело» також почав відвідувати від моменту відкриття відділення у Винниках. Сім’я, де є ще два старші сини, спочатку жила у Кураховому, що біля Мар’янки на Донеччині. Згодом переїхали у Краматорськ, але два роки тому через воєнні дії були змушені знову переїхати. Мешкати у Львові чи десь поблизу було їхньою мрією, тож зупинилися у Винниках.

Як розповіла мама Ярослава Ольга, перші «червоні» прапорці у сім’ї помітили, коли сину минув рік. Дитина зовсім не концентрувала погляду ні на об’єктах, ні на людях, постійно кричала і плакала. У два роки стан почав бентежити сильніше.

«Це третя дитина у сім’ї. Я розуміла і знала, що хтось може говорити швидше, хтось пізніше, але все згодом вирівнювалося. Та менший син залишався замкнений, не соціалізований. Всі ці посили підштовхнули звернутися до психіатра, який майже відразу поставив діагноз аутизм. Розуміла, що чим швидше прийму це все і почну шукати допомогу, тим буде краще для дитини», – розповідає Ольга.

Спочатку своєму синові мама пробувала допомагати вдома, згодом почали відвідувати центр реабілітації у Краматорську, де займалися із психологом, логопедом, дефектологом. Коли переїхали у Львів, звернулися у Центр «Джерело», ходили на заняття з логопедом.

Про відкриття винниківської локації Центру та набір на денний догляд жінка дізналася через оголошення у локальній групі у соцмережах. Того ж вечора подзвонила, розпитала деталі й за тиждень син почав відвідувати Центр.

«Я дуже задоволена, що син потрапив у «Джерело». Результат не забарився: Ярослав почав більше комунікувати та контактувати з однолітками, навчився орієнтуватись у просторі. Тут про дитину постійно дбають, навчають, враховують всі потреби, адже діти з аутизмом такі ж, як і всі решта, лише потребують більше допомоги та терпіння», – каже мама хлопця.

У Центрі «Джерело» Ольга уже пройшла навчання із супроводу під час інклюзивного навчання, тож, цілком ймовірно, стане асистентом дитини для чиєїсь дитини з інвалідністю. З вересня до школи піде і сам Ярослав. Наразі йому також шукають асистента дитини.

Загалом відділення денного догляду «Джерела» у Винниках, що офіційно відкрили у квітні 2023-го, відвідує 17 дітей, семеро з яких – це діти з розладами аутистичного спектра. За словами виховательки Марії Арабської, кожна дитина займається за індивідуальним планом роботи та має різні заняття. Незмінним є розклад, що включає ранкове привітання, зустріч один з одним, гру, кулінарію, творчу діяльність, сенсорну інтеграцію. Щодня з дітьми працюють вихователь, асистент вихователя, інструктор з трудової адаптації та двоє соціальних робітників. 

«РАС – це не хвороба, а здатність мозку сприймати реальність по своєму. Часто це діти, в яких все має бути ідеально. Але чим швидше вони почнуть займатися, відвідувати різні центри, установи, заклади для дітей з інвалідністю і не лише, тим кращим буде їхній розвиток, соціалізація. Наприклад, активний розвиток у дітей з РАС повинен початися як найраніше. Але вкрай важливо, щоб усе, що вихователі роблять з дітьми у Центрі, закріплювати вдома. Інакше прогресу не буде», – наголосила Марія Арабська.

Щодня із дітьми у «Джерелі» працює вихователька соціальна Надія Довгань. Каже, що допомагати дітям з інвалідністю хотіла ще зі студентських років. І хоч зараз буває, що сильно змучується, жодного разу не пошкодувала за свій вибір професії. Каже, що моментів, аби все кинути й тут не працювати, не було. І сподівається, що не буде.

«Дітей багато, кожному потрібно приділити увагу, чогось навчити. І коли бачиш, що вони проявляють інтерес, показують свою зацікавленість, як поспішають на наші заняття, то розумієш, що ти на своєму місці. Скільки матиму сил, стільки тут працюватиму», – зазначила Надія Довгань.

Тут вчать не лише розвитку, а й соціалізації

Діагноз – розлад аутистичного спектра – також мають двоє з трьох синів Юлії. Її чоловік та батько дітей уже третій рік на війні, тож жінці доводиться самотужки з усім справлятися.

Старший В’ячеслав, якому зараз 17, має РАС та потребує постійного супроводу дорослого. Зі слів жінки, у сина майже від народження було помітно, що він відрізняється у розвитку: дитина не розмовляла, не прагнула до спілкування, не мала бажання щось пізнавати, вивчати, набувати нових навичок. Також син мав важкі поведінкові розлади, його важко було чимось зацікавити, тим більше навчити. Через поведінкові проблеми із В’ячеславом було важко їздити у громадському транспорті, ходити у магазини.

«Тривалий час ми з сином будували маршрут таким чином, щоб повністю оминати всі кіоски й магазини. Зараз все по-іншому. У ранньому віці В’ячеслав почав відвідувати Центр «Джерело». Вже третій рік  отримує послугу денного догляду. Тепер син ходить у навчально-реабілітаційний центр «Довіра» тричі на тиждень, а в інші два дні тижня ми з «Джерелом», – розповідає Юлія. 

Позитивний ефект від занять у «Джерелі»  матір помітила майже відразу. Серед головного, що навчили її сина, жінка називає соціально-побутові навички: самообслуговування, як прибирати, прасувати, готувати їсти, ходити в магазини, музеї, їздити громадським транспортом.

«У «Джерелі» велика підтримка і розвиток дітей з інвалідністю, адже тут концентруються не лише над розвитком самої дитини, а й вчать і прищеплюють навички для життя», – додає співрозмовниця. 

Допомагає у комунікації В’ячеслава додаток для спілкування TippyTalk. Це цифровий інструмент альтернативної та додаткової комунікації, де картинки озвучує спеціальна програма.

Інші прояви РАС у молодшого п’ятирічного Климентія. Хоч діагноз синові поставили, інвалідності все ж він не має. Як розповідає мама, менший син почав пізно говорити, зараз також є проблеми з мовленням, але моменти соціалізації присутні, й на фоні старшого брата він виглядає нормотиповим. У Центрі «Джерело» Климентій півтора року відвідував програму Раннього втручання, мав щотижневі зустрічі й консультації зі спеціалістами. Також фахівці проводили домашні візити, що, на думку жінки, є дуже корисними, адже дають розуміння батькам як поводитися з дитиною вдома, як правильно організовувати домашній простір, що може нашкодити, а що, навпаки, допоможе у побуті.

Зараз Климентій відвідує звичайний дошкільний заклад (не інклюзивну групу) та корекційні заняття з фізичним терапевтом і логопедом. А через рік, найімовірніше, піде до школи.

Юлія розповідає: за останні 15 років вона бачить чимало позитивних змін щодо обізнаності про дітей з розладом аутистичного спектра. Спочатку все це рухали батьки дітей з інвалідністю, які доносили інформацію, створювали громадські організації, вимагали у держави фінансування на розвиткові центри чи заняття.

«Якщо ще кілька років тому на Всесвітній день інформування про РАС ми давали інформацію про те, що таке РАС, як він виглядає, то на сьогодні важко знайти людину, яка б цього не знала. Тепер ми перейшли на інший рівень і вже надаємо інформацію про інклюзію, працевлаштування, можливості, толерантне ставлення», – розповідає про позитивну динаміку Юлія.

Щобільше, з її с,лів за останні п’ять років вона взагалі не стикалася з упередженим ставлення до своїх дітей. Люди довкола стали толерантніші, майже не проявляють негативу, а все більше відчувається розуміння.

Наостанок Юлія каже, що хотіла б порадити батькам, де виховується дитина з інвалідністю, аби не забували дбати й про себе.

«Батьки, які виховують дітей з інвалідністю, є виснажені, втомлені й часто просто забувають про себе. Цього робити не варто. Тим паче, що у цьому також є прогрес: якщо ще кілька років тому акцент робили лише на розвиток дитини з інвалідністю, то тепер заговорили й про батьків. Наприклад, відкриті психологічні групи підтримки, які не варто ігнорувати», – додала мати трьох дітей Юлія.