«Я – мама і це найкраще, що могло статись». Три історії матерів, що виховують дітей з інвалідністю

У День Матері, що традиційно відзначають у другу неділю травня, розповідаємо історії матерів дітей з інвалідністю, які отримують послуги у Центрі «Джерело», і які завдяки безмежній любові, власній жертовності та підтримці оточення виховують щасливих дітей.

Бути мамою – це велике щастя і безмежна любов, а бути мамою дитини з інвалідністю вимагає ще більшої жертовності, самовіддачі, відкривання у собі сил, про існування яких часто не здогадувались, і опанування страху, якого не могли уявити. Проте, коли є підтримка, розуміння й головне – сприйняття суспільства, подолати усі перешкоди набагато легше.

Сину Лесі Посівнич 16 років і послугу денного догляду у Центрі «Джерело» Павло отримує вже рік. Леся народилася на Львівщині, проте багато років проживала зі сім’єю в Києві. Коли почалась повномасштабна війна, була змушена переїхати зі столиці. Із сином добиралися через Гостомель, де довелось бачити все жахіття руйнувань. Чоловік, який є військовослужбовцем, залишився на службі у Києві. Спочатку з сином подались у Литву, але рік тому вирішили повернутись в Україну і перебрались до Львова. Жінка каже, що тут спокійніше, відчувається стабільність, є підтримка в отриманні соціальних послуг. Зрештою, жити у Львові була її давня мрія.

У Павла інвалідність від народження. Леся пригадує, як ще у пологовому їй запропонували залишити дитину і народити іншу, здорову. Довго думала над тим, як відреагує на все чоловік і чи взагалі захоче їх забирати з сином додому. Але все було набагато простіше.

«Чоловік не лише прийняв ситуацію, а й підтримав нас. Щобільше, сказав тоді до мене: «ти маєш вибір і можеш нас залишити, але Павлика я забираю додому». Це все дуже мене підтримало. Звісно, ми всі залишились разом. Відтоді життя закрутилось і ми почали свою боротьбу», –  каже Леся.

З її слів, на шляху траплялись різні моменти: складні, скрутні й не дуже. Стреси виникали аж до повного прийняття діагнозу своєї дитини. Справлятись з усім жінці допоміг психотерапевт. Без нього, як зізнається співрозмовниця, було б набагато важче. Не «зависнути» у такому стані також допомогли різноманітні програми підтримки. Жінка переглядала батьківські форуми, багато читала про допомогу дітям з інвалідністю, відвідувала реабілітаційні центри, і змалечку розвитком Павла займалась сама.

«Я зрозуміла: від того, як ми, батьки, самі ставимось до своєї дитини, так і ставитиметься оточення. Насправді соціум копіює моделі поведінки та переносить на себе. Тож дуже важливо не складати руки, а шукати допомогу, знаходити собі подібних і розвиватись. Я Павлика ніколи не тримала вдома зачиненим у чотирьох стінах, а багато з ним гуляла, він бавився з дітьми. Шукала підтримки не лише синові, а й собі. Інакше ніяк. Інакше – це було б просто виживання», – додає Леся.

Якщо ще 10 років тому люди були більш стереотипними до дітей з інвалідністю, то зараз все частіше відчувається толерантне ставлення і сприйняття. Найчастіше двозначні погляди та слова у бік сина Леся спостерігає від людей старшого віку, чого не скажеш про молодь та дітей.

«Не раз стикалась, що старші жінки могли довго дивитись на дитину, давати не потрібні поради, як от зверніться в церкву, порадьтесь зі священником, або самі нав’язували причини, чому так у нас сталось. Пригадую історію, як одного разу, їдучи в трамваї, на нас почала пильно дивитись жінка. Згодом та розридалась і розповіла, що колись давно вона народила дитину з інвалідністю, але покинула її, віддавши у будинок дитини. Наша ситуація її дуже зачепила…», – додає вона.

Хоч піклування про дитину з інвалідністю вимагає чимало сил і підготовки, Леся тішиться, що має чудового сина: «Я – мама і це найкраще, що зі мною могло статись. Є батьки, які ніколи не відчують радість материнства».

Ресурсу жінці додає робота, зайнятість, хобі. Вона каже, що самореалізація повинна бути у кожної жінки, бо одна лиш рутина забирає увесь ресурс. Для Лесі ресурсом є спілкування, поїздки за місто, похід у кіно, перегляд фільму ввечері удома, зустріч із подругами. Натхнення продовжувати жити далі може додати навіть один день відпочинку чи зміна звичного способу життя.

«Нам, матерям однозначно треба виділяти вільний час для себе. Також важливо мати розуміння і розраду від чоловіка. З ним треба говорити, висловлювати свої почуття. страхи і побоювання. Якщо це все є, приходить чітке усвідомлення, що інвалідність у дитини – це не кінець світу і життя. А один з етапів, які спільно вдасться подолати», – додала мама Леся.

У Мирослави Радюк троє дітей. У найстаршої Христини, якій у червні виповниться 16 років, – важка форма церебрального паралічу.

Жінка розповідає, що проблеми у дитини почались через ускладнені пологи. Отримавши родову травму, дитина потрапила в реанімацію. До річного віку лікарі казали, що «проблема є, але це не трагедія» і порадили робити масажі. Проте, покращення не наставало. Остаточний діагноз доньці поставили у 10 місяців.

«Спочатку було усвідомлення, далі прийняття. Коли поставили діагноз, взяли себе в руки й зрозуміли, що треба прийняти і жити з цим далі. Я сама з багатодітної сім’ї, але завжди казала, що у мене буде лише одна дитина. Тепер у мене троє, адже старшій треба опора»,  – каже Мирослава.

До Центру «Джерело» батьки водять Христину з дворічного віку: спочатку на консультації, далі була послуга Раннього втручання, інші денні послуги. Зараз дівчина закінчує 9 клас, навчаючись на індивідуальній формі. Саме Центр підштовхнув батьків до того, щоб не замикатись, не тримати дитину вдома, а виходити за межі квартири та працювати над її розвитком.

«Різні послуги для розвитку, які пропонує «Джерело», змушують батьків зібрати, одягнути дитину, вийти з дому і привести її в центр. Це змінило мене, я почала менше думати, що на нас можуть показувати пальцем, сміятись чи зайвий раз дивитись. Зрозуміла, що те, як я сама сприйматиму свою дитину, ретранслюється на інших», – веде співрозмовниця.

Натхнення і ресурс матері дають самі діти. Заради них вони з чоловіком живуть, прокидаються зранку, будують плани, мріють і мають ціль – виростити щасливих дітей.

Як і попередній матері дитини з інвалідністю, так і Мирославі часто доводилось стикатись зі стереотипами та непроханими порадами сторонніх людей. Серед них: покарані за гріхи, бо жили з чоловіком до шлюбу, зловживання алкогольними напоями чи наркотичними речовинами. Зараз цього уже немає, але тоді це забирало чимало сил і приводило у відчай.

Мирослава додає: «Дитина з інвалідністю – це завжди боротьба. Я навчилась полюбити слово «мушу». Це стосується помочі в одяганні, ходінні в туалет, інших, здавалося б, банальних речей. Інколи здають нерви, але я мама, тому я мушу. Мушу все робити для своєї дитини», – додає співрозмовниця.

Упродовж 12 років свою 24-річну доньку Настю в Центр «Джерело» приводить Ольга Кук. Зараз, зокрема, дівчина відвідує майстерню для молоді.

Жінка розповідає, що перестороги щодо стану здоров’я Насті вони з чоловіком помітили у тримісячному віці. Дитина потрапила у реанімацію з дуже низьким гемоглобіном. Медики понад пів року проводили симптоматичне лікування, не знаходячи причин. У результаті в дитини відбулось органічне ураження мозку.

«Стан доньки у перші роки був нормальний: вона ходила, бігала, навчалась нового, але стан щоразу погіршувався. Це зараз є скринінги новонароджених, а тоді таких аналізів не робили, та все одно ми постійно їздили на огляди, шукали причини, чому нейрони в доньки уражаються і відмирають. Медики різних країн допомагали лікувати лише наслідки, але ніхто не міг визначити причину. Два роки тому, коли Насті виповнилось 22 роки (!), ми таки дізнались причину її стану. Генетичний тест, який відсилали в Америку, показав нестачу кобаламіну, тобто вітаміну В 12. Саме це спричинило нейронні ураження. Тепер у доньки компенсаційне лікування», – розповідає Ольга.

За словами жінки, 24-річна Настя, як і 18-річний син, є її опорою і підтримкою. У Центрі «Джерело» доньку вчать соціалізації: вона вже вміє трохи куховарити, прасувати, мити посуд, себе обслуговувати та вчиться самостійності. Натомість мама має більше часу на себе, що не менш важливо.

Жінка каже: навіть якби час можна було повернути, то ще б подумала, чи потрібно щось міняти.

«Вважаю, що ми з чоловіком і так багато що зробили для Насті. Вона не обділена ні увагою, ні підтримкою. Закритись і скаржитись на важку долю – не вихід, бо можна швидко вигоріти. Своїх дітей треба сприймати такими, якими вони є і бачити світло в кінці тунелю. Так, бути мамою дитини з інвалідністю – не просто, адже треба завжди бути готовою до викликів. Водночас треба мати безмежну любов і жертовність до дитини. Але щоб цим володіти, треба спочатку з чогось черпати, чимось наповнюватись. У моєму випадку, це друзі, сім’я, улюблена робота, хобі, вільний час, кулінарія, вишивка бісером. Я маю можливість залишити доньку з чоловіком чи сином і піти з подругами на каву. Це надихає. Лише той, хто шукає – той віднаходить і той, хто стукає – тому відкривають», – наостанок додала співрозмовниця.