Життя зі структурною міопатією: історія 14-річної Аріни та як допомагає Центр “Джерело”

Всесвітній день орфанних або рідкісних захворювань символічно відзначають 29 лютого.  У цей день суспільство згадує про людей, які живуть із рідкісними діагнозами. В Україні тисячі дітей стикаються з викликами, пов’язаними з такими хворобами. Серед них – структурна міопатія, що впливає на м’язову силу і рухливість. Для багатьох родин цей діагноз стає справжнім випробуванням, але підтримка спеціалізованих центрів як Центр соціальних послуг та реабілітації “Джерело” у Львові дає шанс на якісне життя та нові можливості.

Розповідаємо історію 14-річної Аріни, яка живе зі структурною міопатією і про те, як правильний догляд та реабілітація у Центрі “Джерело” змінює її життя. Історія дівчини – про боротьбу, підтримку та віру в майбутнє.

Життя зі структурною міопатією

Сім’я 14-річної Аріни Кудрявцевої з міста Лубни на Полтавщині, мама дівчини родом звідти, а батько – з Маріуполя. До Львова вони переїхали понад сім років тому. Останні два роки мама з донькою жили тут удвох, адже чоловік пішов добровольцем на війну.

У Аріни структурна міопатія – складне і невиліковне захворювання. Через порушення структури м’язової тканини виникає м’язова слабкість. Дівчина пересувається на кріслі колісному, але це не заважає їй навчатися, усміхатися, займатися улюбленими справами, просто жити.

“У нашої дівчинки таке орфанне захворювання – структурна міопатія. Зі слів лікарів, це генетична хвороба. Відразу після народження доньки ми з чоловіком зробили аналізи й виявилося, що ми є носіями на 25%. Загалом, носіями цього гена є велика частина планети, проте це чомусь торкнулось саме нас”, – щиро розповідає мама Оксана.

Зі слів жінки, відтоді як дізналися діагноз доньки, у пошуках кращих спеціалістів та реабілітологів об’їздили практично всю Україну. Зупинилися у Львові й відразу почали цікавитись, які реабілітаційні можливості пропонують тут, чим вони можуть скористатись та які послуги отримати.

Як такого лікування у дівчини немає. Важливі реабілітація та підтримувальна терапія. Жінка каже, що багато позитивних відгуків чула про Центр “Джерело”, проте спочатку думала, що тут радше надають соціальну допомогу, аніж реабілітаційну. І, як зізнається сама, упустила певні моменти та втратила час. Також думала, що найкращим реабілітологом для дитини може стати вона. Та довіривши доньку професіоналам, зрозуміла, що це далеко не так.

“Я сама в освіті пропрацювала сім років. Зокрема, у школі в Рясне-Руській (село у Львівській громаді) першою почала розвивати інклюзію: стала асистентом вчителя і працювала у класі своєї дитини, потім проводила розвиткові заняття з іншими дітьми з інвалідністю, працювала як реабілітолог і дефектолог. Але бути одній і водночас всім для дитини – не вихід. Послугу комплексної реабілітації у Центрі “Джерело” на Сихові донька отримує лише упродовж останніх двох років. Воджу її туди періодично – двічі на рік. Усі послуги безоплатні та відбуваються коштом місцевого бюджету”, – розповідає Оксана і додає, що цього року на курсі реабілітації ще не були, але з березня продовжать займатись.

Крім того, Аріна отримує послугу денного догляду в осередку “Джерела” на Левандівці. Щоправда, не так часто, як би цього хотілось.

Раніше дівчина навчалася в інклюзивному класі звичайної загальноосвітньої школи, тому часу на відвідування відділення Центру не вистачало. З початку 2025 року Аріну за її ж бажанням перевели на індивідуальне навчання.

“Донька цього захотіла сама, тож тепер вчимося вдома. Думаю, що матимемо більше часу на денний догляд, – додає Оксана. – На Полтавщині ми також проходили курси реабілітації, але вони не були такі комплексні. У Львові все набагато масштабніше, кваліфікованіші працівники. Тут інший рівень, адже Центр допомагає дітям зі складними діагнозами не лише розвиватися, а й навчатися і відчувати підтримку”.

Разом з Аріною зі школи звільнилася й Оксана. Насамперед через те, що за донькою завжди потрібен догляд. Оскільки з війни повернувся чоловік, частину догляду зможе перебрати він. А якщо за донькою зможе хтось доглядати, жінка повернеться до логопедичних і розвиткових занять для тих, кому це потрібно.

Самій Аріні також дуже подобається відвідувати Центр “Джерело”, особливо ходити на тренування та виконувати вправи. Вони спеціально підібрані відповідно до діагнозу, адже дівчині протипоказані фізичні навантаження.

Удома вона любить малювати, ліпити, плести з бісеру.

“Найкраще у мене виходять браслети, брелоки, намиста, колечка та інші прикраси. Удома маю цілу колекцію. Сама ношу, інколи дарую”, – каже Аріна.

Мама ж додає, що у їхніх планах зробити сторінку в Instagram та виставляти там всі вироби.

Підтримка, що допомагає рухатись

І Оксана, і Аріна дуже позитивні, щирі, й декілька разів у розмові наголосили, що ні на що не скаржаться. А все тому, що у Львові не самі, відчувають підтримку, мають до кого звернутися та отримати допомогу.

“Я стараюсь сама бути в ресурсі, щоб потім передавати його доньці. Дитина має бачити біля себе позитивний образ і модель сильної людини, тоді й сама такою буде. А ще мені дзвонять та пишуть інші родини, які також виховують дітей з інвалідністю чи орфанними захворюваннями. Розповідаю їм про себе, консультую. Вважаю, якщо зможу допомогти хоча б одній людині словом, ділом чи порадами, тоді все роблю правильно і не дарма прожила день. Моя сила – це донька. Ресурс для всього беру від природи, доньки та “Джерела”, адже пишаюсь і дивуюсь роботі кваліфікованих людей, які там працюють”, – додала Оксана Кудрявцева.

Для тих, хто має потребу і хоче отримати допомогу у Центрі “Джерело”, може телефонувати для консультацій у контакт-центр за тел. 097 400 22 88, 063 400 22 88, 066 400 22 88.